En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, es importante destacar que, en el Perú, a pesar de los avances en el tratamiento, aún existe una brecha significativa en el diagnóstico y en el acceso a una atención adecuada para los pacientes con hemofilia. Actualmente, solo 1,000 personas están diagnosticadas; sin embargo, se estima que alrededor de 3,000 peruanos viven con esta condición.
La Dra. Nancy Loayza, jefa del Servicio de Hematología del Hospital Nacional Dos de Mayo, explica la urgencia de identificar a todos los pacientes con hemofilia en el país, considerando que solo 1 de cada 3 estaría diagnosticado. Esta situación impide el diseño de políticas públicas efectivas y deja a cientos de personas sin el tratamiento adecuado. En ese sentido, la especialista resalta la importancia de contar con un registro nacional exhaustivo de pacientes con hemofilia, que permita implementar políticas de salud más eficaces y asignar los recursos necesarios para garantizar una atención adecuada por parte del Estado.
“La hemofilia representa un desafío médico y social, ya que si no se diagnostica a tiempo, las consecuencias pueden ser discapacitantes e irreversibles. Esta brecha no solo impide la atención oportuna, sino que también limita la capacidad del Estado para diseñar políticas públicas eficaces. Por ello, es urgente establecer un registro nacional de pacientes con hemofilia, como base para planificar adecuadamente la distribución de recursos y tratamientos”, comentó la Dra. Loayza.
Aunque el Perú cuenta con una Ley de Enfermedades Raras recientemente reglamentada, su aplicación práctica aún no ha tenido un impacto real en la vida de los pacientes. “La norma existe, pero no se ha traducido en mejoras concretas, urge pasar del papel a la acción, ya que uno de los principales obstáculos es la centralización de los servicios especializados en Lima. Esto obliga a las personas que viven en otras regiones a trasladarse para recibir diagnóstico o tratamiento, lo que genera un abandono silencioso de muchos casos. La propuesta es clara: construir una red nacional descentralizada de atención que garantice cobertura y equidad en todo el territorio”, añadió la especialista.
Además, se advierte sobre la limitada cobertura de terapias que ya están disponibles en el país. Actualmente, solo los pacientes con inhibidores acceden a ciertos tratamientos innovadores, mientras que otros quedan excluidos, pese a que sus vidas también dependen de ellos. Según la Federación Mundial de Hemofilia, iniciar el tratamiento desde etapas tempranas puede prevenir daños articulares severos y reducir la frecuencia de hemorragias, permitiendo a los pacientes llevar una vida activa. No obstante, en Perú, el acceso temprano continúa siendo una promesa pendiente.
En este Día Mundial de la Hemofilia, la Dra. Loayza hace un llamado a visibilizar la situación de los pacientes, exigir un registro nacional, descentralizar la atención y garantizar tratamientos equitativos. “Vivir con hemofilia no debería ser una sentencia de limitación, sino una condición tratable con el respaldo de un sistema de salud que funcione para todos”, puntualizó.
