La Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) alertó, durante la realización de su primer foro y según el estudio presentado por APOYO Consultoría por encargo de FEPER, que la falta de especialistas para identificar síntomas tempranos provoca que los diagnósticos puedan demorar entre 7 y 10 años, por lo que el 95% de casos puede fallecer sin diagnóstico.
“En Perú, acceder a un tratamiento cubierto por el Estado puede tomar 15 años luego de identificada la enfermedad rara. El 72% son de origen genético, es decir se nace con ellas y se empiezan a manifestar en la infancia. Por eso es muy importante detectarlas de manera temprana, pero no hay suficientes médicos capacitados para interpretar los múltiples síntomas que provocan estas patologías”, explicó Miguel Figallo, director de Proyectos de APOYO Consultoría, quien también pidió mayor transparencia para conocer los avances del Plan Nacional de Enfermedades Raras, presentado por el Minsa a fines de 2020.
A lo anterior se suman las trabas en el sistema de salud peruano y el incumplimiento del reglamento de la Ley 29698 que ocasiona que la mortalidad en nuestro país sea 14 veces mayor que la de Colombia, puesto que, además de enfrentarse a la demora en diagnósticos, el paciente puede descubrir que el tratamiento para salvar su vida todavía no está aprobado y aunque logre su aprobación suele ser muy costoso por lo que requiere el financiamiento del FISSAL (Fondo Intangible Solidario de Salud) y esperando respuesta del Fissal puede perder la vida.
Durante su ponencia, el viceministro de Salud Pública, Gustavo Rosell, reconoció que el avance en la implementación de la Ley que protege a los pacientes con ERH ha sido lento, pero explicó que el ministerio tiene una hoja de ruta donde tiene prioridad el diagnóstico oportuno con el tamizaje neonatal, el Registro Nacional de Pacientes con ERH y a futuro la creación de un instituto especializado. “Estamos trabajando para que más personas entiendan qué son las ERH y puedan desarrollar la empatía necesaria para una buena atención, no solo en los servicios del Minsa, sino también en los de EsSalud y los de las Fuerzas Armadas y Policía Nacional”, agregó el representante del Gobierno.
Finalmente, María Lourdes Rodríguez Heudebert de Berckemeyer, presidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras hizo un llamado al trabajo conjunto entre todos los responsables de garantizar un trato digno e igualitario para las personas con ERH. “No deben existir muros entre las autoridades y los pacientes, sino puentes que validen nuestros derechos", destacó la máxima autoridad de FEPER.
Cabe mencionar que el primer Foro de Enfermedades Raras, organizado por FEPER, también contó con la presencia de los representantes de Perú ante la OEA y ONU, los embajadores, Harold Forsyth (OEA) y Manuel Rodríguez Cuadros (ONU). De acuerdo con FEPER en Perú viven 2.5 millones de individuos con alguna enfermedad rara. Según cifras del Minsa, en 2021 solo fueron atendidos 68 mil pacientes, de los cuales el 91% fueron niños. Esto revela que solo el 3% de personas con estas patologías accede a un tratamiento.
Es importante destacar que la Ley N° 29698 que declara de Interés Nacional y Preferente La Atención y el Tratamiento de Personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas fue promulgada en el 2011 y reglamentada recién en 2019. A pesar de los 11 años transcurridos, hasta la fecha aún sigue pendiente su completa implementación.
