La Piel de Mariposa, técnicamente conocida como epidermólisis bullosa (EB), es una enfermedad genética, rara e incurable que causa una fragilidad extrema en la piel y las mucosas.
Recibe este nombre porque la piel de quienes la padecen es tan delicada como las alas de una mariposa: cualquier roce, golpe o incluso el calor puede provocar ampollas y heridas profundas.
Origen Genético
Esta enfermedad no es contagiosa; se debe a mutaciones en genes responsables de producir proteínas (como el colágeno) que actúan como "pegamento" entre las capas de la piel.
Sus síntomas son la aparición de ampollas dolorosas, heridas que tardan en cicatrizar, picazón intensa y afectación de mucosas (boca, esófago), lo que puede dificultar la alimentación.
En este informe especial, conozca la historia de Juan Pablo, un niño de 9 años con "piel de mariposa", el mal que le impide caminar, pues la tiene localizada en los pies y su piel es tan delicada que hasta un abrazo podría causarle daños graves.
Su padre, cursó sus estudios en el Conservatorio Nacional de Música, es violinista profesional y sale muy temprano de casa todos los días a tocar en las calles y poder comprar las costosas medicinas para su hijo.
Cabe señal que, si desea ayudar al pequeño Juanpi puede hacerlo al teléfono 986 540 330.
